Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin sədri Nailə Quliyeva Media.Az saytının redaksiyasına müraciət edib.
“Mən cəsarətlə deyə bilərəm ki, son bir neçə ildə Dövlət Proqramına uyğun olaraq, pasiyentlərin təminatı üçün daha çox maliyyə vəsaitinin ayrılmasına baxmayaraq, Talassemiya Mərkəzində xidmətin səviyyəsi nəinki yaxşılaşmayıb, hətta daha da pisləşib”, – deyə Nailə xanım bildirib.
Onun sözlərinə görə, Azərbaycan Talassemiya Federasiyası – pasiyent təşkilatıdır. Pasiyent təşkilatları pasiyentlərə dəstək göstərilməsi, onların təlimatlandırılması və məsləhətlərin verilməsi ilə yanaşı, həm də pasiyentlərin və onların ailə üzvlərinin səsidir. Pasiyentlərin problemlərini qabartmaq, həyat keyfiyyətinin artırılması üçün onların vaxtında və keyfiyyətli müalicə almaq hüquqlarını müdafiə etmək pasiyent təşkilatları üçün çox vacibdir. Bütün inkişaf etmiş ölkələrdə dövlət qurumları pasiyentləri dinləyir, pasiyent təşkilatları ilə əməkdaşlıq edir, lakin bizim dövlət qurumlarımız barədə bunları demək mümkün deyil.
“2005-ci ilin fevral ayından etibarən, “Talassemiyasız həyat naminə” dəyirmi masasının keçirilməsi zamanı Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti Mehriban xanım Əliyevaya, habelə ölkəmizin prezidenti cənab İlham Əliyevə müraciətimizdən sonra talassemiyalı pasiyentlərin həyatında böyük dəyişikliklər baş verdi. Dövlət proqramı təsdiq edildi, bu proqrama əsasən, pasiyentlər həyati vacib xelator dərmanlar, qan komponentləri, zəruri analizlərlə pulsuz təmin edilməyə başladılar”, – deyə o bildirib.
Nailə xanımın sözlərinə görə, Mehriban xanım Əliyevaya müraciətdən sonra, 2009-cu ildə Talassemiya Mərkəzi istismara verildi və bu mərkəz talassemiyalı uşaqların ikinci evi oldu. Bundan əlavə, Talassemiya Mərkəzində sümük iliyinin köçürülməsi də həyata keçirilir ki, bu da həm talassemiyadan, həm də digər qan xəstəliklərindən əziyyət çəkən bir çox pasiyentlərin sağalma şansı əldə etmələrinə imkan verir.
“Təbii ki, bütün bu illər ərzində çox şey, o cümlədən xidmətin səviyyəsi dəyişib. Hər zaman səbr və anlayışla yanaşaraq, ümid etmişik ki, Talassemiya Mərkəzində də pasiyentlərə beynəlxalq standartlara və Beynəlxalq Talassemiya Federasiyasının tövsiyələrinə uyğun xidmət göstəriləcək. Biz müşahidəçi qismində kənarda durmamışıq, həm pasiyentlər üçün təhsil proqramlarının keçirilməsində Talassemiya Mərkəzinin işinə, həm də pasiyentlərimizin qan komponentləri ilə təmin edilməsində Mərkəzi Qan Bankının işinə fəal kömək etmiş, ölkədə qan donorluğu mədəniyyətini fəal şəkildə inkişaf etdirmiş və korporativ donorluğu təşviq etmişik.
Şəxsən mən, talassemiyalı pasiyentin anası olaraq, 2004-cü ildən etibarən ictimai fəaliyyətlə məşğul oluram, bütün bu illər ərzində mən pasiyent təşkilatlarının lideri, eləcə də 9 il ərzində Beynəlxalq Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin üzvü olmuşam. Deyə bilərəm ki, talassemiyalı pasiyentlərin Azərbaycanın hüdudlarından kənarda da yaxşı tanınan təcrübəli vəkiliyəm. Heç də həmişə Azərbaycanda olmamağıma baxmayaraq, pasiyentlərimizin problemlərini heç zaman diqqətdən kənarda qoymuram, çünki talassemiyalı pasiyentlərə qayğı həyatımın mənasına çevrilib”, – deyə o qeyd edir.
N. Quliyeva onu da əlavə edib ki, son bir neçə il ərzində talassemiyalı pasiyentlərin yüksək səviyyəli xidmətlə təmin edilməsi üçün Dövlət proqramına uyğun olaraq, əvvəlki illərə, məsələn, 2011-ci ilə nisbətən daha çox maliyyə vəsaiti ayrılmasına baxmayaraq, vəziyyət nəinki yaxşılaşmayıb, hətta daha da pisləşib. Məhz pasiyentlərimizə münasibətin və onlara göstərilən xidmətin pisləşməsi artıq sadəcə narahatlığa deyil, həm də narazılığa səbəb olur.
“Biz dəfələrlə rəsmi müraciət etmişik, həm Talassemiya Mərkəzinin, həm də Hematologiya Mərkəzinin rəhbərliyi ilə görüşlər keçirmişik, onların vədlərinə qulaq asmışıq, səbrlə gözləmişik, lakin vəziyyət heç cür yaxşılaşmayıb. Pasiyentlərin və onların ailələrinin şəxsən mənə və təşkilatımıza çoxsaylı müraciətlərini nəzərə alaraq, vacib dərmanlarla təmin edilmə, başqa dərmanlarla pulsuz təminatın (dəfələrlə vəd olunmasına baxmayaraq) olmaması, qan komponentlərinin keyfiyyətinin aşağı olması (içərisində laxtalar olan və pasiyentlərin hemoqlobinini normal şəkildə artırmayan qan) ilə bağlı mövcud problemləri, qan komponentlərinin təhlükəsizliyi (C hepatiti və hansısa bakteriyalarla yoluxma hallarının sayı artmışdır) ilə bağlı narahatlığı, laborator müayinələrdə yol verilən səhvləri, həkimlərin çatışmazlığını, bölgələrdə pasiyentlərin hər ay verməli olduqları zəruri analizlərin olmamasını və sairəni diqqətə alaraq, biz Talassemiya Mərkəzinin rəhbərliyinə öz etirazımızı bildirmək qərarına gəldik ki, səsimiz ölkənin ən ali rəhbərliyi tərəfindən eşidilsin”, – deyə Nailə xanım bildirir.
N. Quliyevanın sözlərinə görə, Talassemiya Mərkəzində yüksək səviyyəli xidmətin təşkili barədə yazılı və şifahi hesabatlar həqiqəti əks etdirmir və yalnız təəssüf doğurur!
“Bu gün bizə o da məlum oldu ki, Talassemiya Mərkəzi pasiyentlərin sağlamlığı üçün həyati vacib əsas orijinal xelator preparatlardan birinin cenerik versiyasını satın alıb və həmin preparat pasiyentlərə verilməyə başlayıb. Biz bunun səbəbini başa düşmürük. Preparatın effektivliyi və təhlükəsizliyi tədqiq edilibmi? Bəs nə üçün bizimlə bu informasiyanı bölüşməyiblər? Qonşu Gürcüstanda xelator preparatın cenerik versiyasının istifadəsindən sonra bir neçə pasiyent reanimasiyaya düşdü və pasiyentlərin və həkimlərin təkidi ilə Gürcüstan bu dərmandan imtina etdi. Mən çəkinmədən Talassemiya Mərkəzinə bu sualı verirəm – bu dərmanı sizin övladlarınıza versəydilər, bu cür hərəkət edərdinizmi? Əminəm ki, heç bir zaman etməzdiniz.
Biz inanırıq ki, səsimiz eşidiləcək və çox tezliklə Talassemiya Mərkəzinin, Mərkəzi Qan Bankının və onun regional bölmələrinin işində böyük dəyişikliklər baş verəcək. Biz real problemlər barədə danışırıq. Uşaqlarımızın sağlamlığı və gələcəyi bu gün aparılan müalicədən asılıdır. Biz ölkənin bütün ictimaiyyətini qəlbimizin fəryadını eşitməyə və mövcud problemləri ölkənin ən ali rəhbərliyinə çatdırmaqda bizə kömək etməyə çağırırıq!”, – sonda Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının sədri bildirir.
Gununsesi.info
