Caracas.- «No queremos que mueran más niños«, con esta consigna protestaron madres, padres y familiares de pacientes con fibrosis quística frente a la sede del Ministerio de Salud para exigir al Estado la entrega continua de medicamentos y una atención médica adecuada para quienes padecen esta enfermedad genética y degenerativa.
La manifestación se realizó este martes 8 de septiembre en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística. Estuvo marcada por las denuncias sobre la escasez de medicamentos, el deterioro de los servicios hospitalarios y la falta de respuestas de las autoridades sanitarias.
De acuerdo con los familiares, entre 500 y 600 personas están diagnosticadas con fibrosis quística en Venezuela. Solo en el Hospital El Algodonal, en Caracas, son atendidos alrededor de 62 pacientes.
Los familiares aseguran que la situación se agrava cada día. En lo que va de 2026 reportan la muerte de tres niños y atribuyen estos fallecimientos a la falta de medicamentos, insumos y condiciones hospitalarias para atender las complicaciones propias de la enfermedad.
Ainalem Miranda, madre de una adolescente de 15 años y quien perdió hace más de dos años a otra hija por fibrosis quística, aseguró que el programa de atención para estos pacientes funciona de manera parcial.
«El programa de salud sigue funcionando a medias. No están llegando todos los tratamientos completos y los de alto costo no llegan en su totalidad», denunció.
Los familiares también señalaron que las unidades especializadas de algunos hospitales públicos no funcionan a plena capacidad y que los protocolos utilizados para atender a los pacientes no han sido actualizados conforme a los avances científicos disponibles para tratar la enfermedad.
La falta de comunicación con el Ministerio de Salud es otra de las principales denuncias. Una comisión de padres acudió recientemente a la sede ministerial para entregar un documento en el que expusieron la situación de los pacientes, pero no obtuvieron respuesta.
Los familiares sostienen que la última entrega parcial de algunos medicamentos ocurrió entre abril y mayo. Sin embargo, los tratamientos llegaron incompletos y desde entonces no han recibido una respuesta oficial sobre cuándo se normalizará el suministro.
Tratamientos pueden superar los 18.000 euros mensuales
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Los pacientes necesitan tratamientos permanentes para controlar las infecciones respiratorias y otras complicaciones derivadas de la enfermedad.
Entre los tratamientos más avanzados se encuentran los moduladores de la proteína CFTR, como Trikafta y Kalydeco, medicamentos que actúan directamente sobre la proteína defectuosa que causa la enfermedad.
Lucía Colmenares, madre de pacientes con fibrosis quística, pidió al Gobierno venezolano establecer convenios que permitan importar estos medicamentos o buscar mecanismos para producirlos en el país.
Colmenares considera que garantizar el acceso a los moduladores podría reducir las complicaciones y, en consecuencia, los gastos asociados a la atención de los pacientes.
Sin embargo, las familias que intentan adquirirlos por cuenta propia enfrentan costos que resultan inaccesibles para la mayoría. Según los familiares, un tratamiento mensual con moduladores puede alcanzar los 18.000 euros por paciente.
A esto se suman otros medicamentos necesarios para controlar las infecciones y mantener la función pulmonar.
La tobramicina, un antibiótico inhalado utilizado para combatir infecciones pulmonares recurrentes, puede costar 1.600 dólares y una compra puede cubrir apenas 15 días de tratamiento.
«Muchas veces no tenemos cómo comprar los medicamentos. Toca vender todo lo que tienes en casa para cubrir un solo tratamiento», relató Miranda.
Esta madre agregó que algunas familias recurren a medicamentos genéricos o provenientes de otros países debido a los altos costos de los tratamientos. Sin embargo, aseguró que existe preocupación sobre la calidad y efectividad de algunas de estas alternativas.
Alimentación, exámenes y consultas también recaen sobre las familias
Los gastos de un paciente con fibrosis quística no se limitan a los medicamentos. Los familiares explicaron que los niños necesitan una alimentación hipercalórica y con alto contenido de proteínas, además de controles médicos y exámenes periódicos.
Cuando las consultas con especialistas no están disponibles en los hospitales públicos, las familias deben acudir al sector privado.
«Si el gastroenterólogo no los atiende en el hospital público, nos toca pagar una consulta privada que supera los 80 dólares, además de costear ecos y exámenes de laboratorio. Cada vez estamos peor», señaló Ainalem Miranda.
La situación afecta especialmente a las familias de menores ingresos, que deben combinar trabajos informales, campañas de recaudación y ayuda de otras personas para cubrir los tratamientos.
«Uno se siente frustrado e impotente»
José Daniel Torrealba, padre de un niño de cinco años con fibrosis quística, contó que su hijo sufrió varias recaídas durante los últimos dos años. Además, fue diagnosticado con microcefalia y esto agrava su situación, en especial por la falta de recursos para costear exámenes y medicinas.
«Uno se siente frustrado e impotente al no tener los recursos para que su hijo tenga una buena calidad de vida», expresó.
Torrealba calcula que un paciente con fibrosis quística puede necesitar entre 4.000 y 4.500 dólares mensuales para cubrir sus tratamientos. En el caso de su hijo, solo las enzimas pancreáticas representan unos 150 dólares al mes, mientras que otros medicamentos pueden superar los 1.600 dólares.
La familia obtiene ingresos mediante trabajos informales y vendimias, pero estos recursos no son suficientes para cubrir los gastos médicos.
Actualmente, buscan reunir 600 dólares para realizarle al niño un estudio de secuenciación de exomas. Después de varias semanas de campaña, la familia asegura que todavía no ha logrado recaudar la mitad del monto.
Torrealba recordó que, luego de anteriores manifestaciones, el modulador Trikafta llegó a Venezuela en una ocasión, pero su distribución posteriormente se interrumpió.
Según explicó, la suspensión del medicamento provocó un deterioro en la condición de algunos pacientes.
«Este es un medicamento que, una vez aplicado, no se puede retirar porque los niños retroceden en lugar de mejorar. Estamos aquí exigiendo el derecho a la salud y a una vida plena para todos los niños y adultos», afirmó.
Ante la falta de medicamentos, familiares de pacientes de distintos estados del país se han organizado para intercambiar y conseguir tratamientos mediante redes de apoyo.
La muerte de Romina reavivó las denuncias
Durante la protesta también estuvo presente el reclamo por la muerte de Romina Rivera, una niña de 10 años integrante del Sistema de Orquestas Sinfónicas Juveniles e Infantiles de Venezuela.
Romina murió el domingo 16 de agosto, después de permanecer durante 10 días recluida en el Hospital Dr. Jesús María Casal Ramos de Acarigua-Araure, en Portuguesa.
Su madre, Claribeth Cruz, así como otros familiares denunciaron que durante la hospitalización de la niña hubo dificultades relacionadas con el conocimiento especializado sobre la fibrosis quística y las condiciones de atención del centro asistencial.
Los familiares sostienen que el caso de Romina evidencia las dificultades que enfrentan los pacientes con esta enfermedad fuera de Caracas, donde aseguran que existen mayores limitaciones para acceder a especialistas, medicamentos y equipos necesarios para atender emergencias respiratorias.
Familias exigen respuestas
Los padres y representantes que participaron en la protesta insistieron en que sus demandas no constituyen un pedido de ayuda particular, sino una exigencia para garantizar el derecho a la salud establecido en la Constitución venezolana.
Por ello, las familias reclaman al Ministerio de Salud la reactivación efectiva de los programas de atención para pacientes con fibrosis quística, el suministro completo y continuo de medicamentos, el acceso a tratamientos de alto costo y la actualización de los protocolos de atención.
Mientras esperan una respuesta oficial, los familiares aseguran que continúan organizándose para conseguir medicamentos y cubrir tratamientos que, para muchas familias, resultan imposibles de pagar.