Los Llanos.- El fallecimiento de la niña Romina Rivera Cruz, de 10 años, conmocionó durante el fin de semana a Portuguesa, luego de que las redes sociales se inundaran de mensajes de condolencias por la muerte de la pequeña violinista, quien se había ganado el cariño de la comunidad artística del estado y del país.
Romina, integrante del Sistema de Orquestas Sinfónicas Juveniles e Infantiles de Venezuela, falleció este domingo 16 de agosto, después de permanecer recluida durante 10 días en el Hospital Dr. Jesús María Casal Ramos de Acarigua-Araure.
Este martes 18, su madre, Claribeth Cruz, denunció que la muerte de su hija estuvo relacionada, según su versión, con la falta de conocimiento especializado sobre la fibrosis quística que padecía la niña y con las condiciones de atención disponibles en el centro asistencial.
A través de un audiovisual difundido en redes sociales, Cruz explicó que Romina tenía como condición de base fibrosis quística y que era atendida por una neumóloga especializada en esta patología en la Unidad de Fibrosis Quística de Barquisimeto.
«La muerte de ella fue por falta de conocimiento médico. La atendieron distintos médicos en el Casal Ramos, que desconocían la patología y no permitieron el enlace con su neumólogo de cabecera", afirmó.
«Muchos niños también lo pasan«
La madre aseguró que durante los días de hospitalización solicitó que los médicos tratantes se comunicaran con el especialista que llevaba el caso de su hija, pero, según denunció, esa posibilidad se la negaron.
“Sé que con esto no voy a recuperar a mi hija, pero también sé que, así como ella padeció estos 10 días en el hospital de Acarigua-Araure, muchos niños también lo deben haber pasado o lo pasan", manifestó.
Cruz sostuvo que el personal médico no contaba con las condiciones ni los conocimientos necesarios para atender a una paciente con una patología compleja como la fibrosis quística, una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo y que produce secreciones espesas que pueden acumularse en las vías respiratorias y dificultar la respiración, además de generar complicaciones digestivas y nutricionales.
Esta patología requiere seguimiento médico especializado y tratamiento continuo para controlar las infecciones y otras complicaciones asociadas a la enfermedad. “La falta de conocimiento del personal médico apagó la luz de mi hija, las oportunidades y sueños que ella tenía", expresó.
Asimismo, cuestionó la cantidad de estudios y exámenes practicados durante la hospitalización y afirmó que algunos procedimientos contribuyeron, según su percepción, a descompensar a la niña. “Mi hija pasó a ser estudio y práctica de cada uno de esos médicos que estaban allí de guardia, tanto estudiantes o no", denunció.
La madre insistió en que su intención al hacer pública la denuncia no es únicamente cuestionar la atención recibida por Romina, sino visibilizar las dificultades que, según afirmó, enfrentan otros pacientes con enfermedades complejas cuando requieren atención en centros hospitalarios que no cuentan con especialistas en sus patologías.
Una lucha que la familia ya había hecho pública
Las dificultades de Romina para acceder a los medicamentos requeridos para tratar su fibrosis quística las expusieron públicamente sus padres en mayo de 2023.
En aquella oportunidad, difundieron un video en el que la propia niña, entonces de seis años, sostenía un cartel dirigido al fiscal general de la República de ese entonces, Tarek William Saab, en el que solicitaba ayuda y apoyo para garantizar su “derecho a la vida y la salud". La familia denunciaba entonces la falta de respuesta del Ministerio de Salud para garantizar los medicamentos necesarios para su tratamiento.
Entre los fármacos requeridos por Romina se encontraban enzimas pancreáticas, el antibiótico tobramicina, Pulmozyme y Trikafta, este último descrito por sus familiares como un tratamiento modulador dirigido a corregir el defecto asociado a la fibrosis quística.
Una niña que llevó su violín más allá de Portuguesa
Además de enfrentar desde pequeña las complicaciones derivadas de la fibrosis quística, Romina desarrolló una destacada trayectoria musical. El Sistema de Orquestas Sinfónicas Juveniles e Infantiles de Venezuela, núcleo Portuguesa, informó el domingo 16 de agosto sobre su fallecimiento y la recordó como una niña de gran talento y sensibilidad artística.
“Recordaremos siempre tu sonrisa, tu amor por el arte y tu brillante talento… Es muy duro perder a uno de los nuestros…", publicó la institución a través de sus redes sociales, acompañando el mensaje con videos de sus presentaciones musicales.
Romina formaba parte de la fila de violines de la Orquesta Sinfónica Infantil y Juvenil de Acarigua-Araure, de la Sinfónica de la Juventud Portugueseña José Antonio Páez y de la Orquesta Infantil de Venezuela, agrupación a la que ingresó por concurso y mérito, según informó Raquel Castillo, directora regional de El Sistema en Portuguesa, al medio local Portuguesa Reporta.
Con apenas 9 años, la pequeña también integró la fila de primeros violines de la Sinfónica Nacional Infantil de Venezuela durante una gira por Roma, Italia, realizada con motivo de la canonización del Dr. José Gregorio Hernández y la Madre Carmen Rendiles.
La muerte de Romina generó una ola de mensajes de duelo entre músicos, familiares, amigos y representantes de la sociedad civil, quienes destacaron no solo su talento frente al violín, sino también la alegría y determinación con la que, desde niña, enfrentó una enfermedad que acompañó su vida.
Ahora, su madre pide que las circunstancias que rodearon su muerte sean investigadas y que su caso sirva para visibilizar las dificultades que enfrentan en Venezuela los pacientes con fibrosis quística y otras enfermedades complejas que requieren atención médica especializada.