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Carmen Flores veía en Jerberson al jovencito que Daniel no alcanzó a ser. Pensaba que, de haber sobrevivido a la bacteria que lo mató en junio de 2017, su niño tendría la misma sonrisa amable que el hijo de su esposo. 

Pero la ilusión le duró poco: agotado por una larga diálisis y con algunos huesos fracturados, Jerberson dejó de respirar el 22 de marzo de 2022 en la turbulenta capital de Venezuela, esperando un riñón que nunca apareció. Tenía 17 años.

En silencio, Carmen imagina la clase de adultos en los que ambos se habrían convertido, si en el Hospital J. M. de los Ríos hubiesen conseguido salvarlos. 

Sin embargo, desde hace cinco años la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot) en el país. Además, el hospital, ubicado en el centro caraqueño, atraviesa por una de sus peores crisis sanitarias en décadas, por lo que los doctores no tienen manera de ayudar a los que requieren un órgano con urgencia. 

En la madrugada de hoy 22 de marzo falleció Jerberson Rojas (17 años). Desde el equipo de @preparafamilia, colaboradores y voluntarios nos unimos al duelo que embarga a su familia y amistades.

Nuestro abrazo solidario para la familia, paz a su alma 🕊 #ReactivenLosTrasplantes pic.twitter.com/5VaxasmjRh

— Prepara Familia (@preparafamilia) March 22, 2022

Flores perdió a sus dos hijos en menos de ocho años: al que tuvo en Maracay en un parto doloroso y complicado, y al que “adoptó” en Caracas cuando pasaba por un luto insoportable. Decidida a no dejar que el vacío en su pecho la consumiera, la abogada de 30 años tomó su propia pena y la convirtió en activismo.

Hoy está convencida de seguir trabajando en el J.M. de los Ríos, prestando apoyo a la ONG Prepara Familia, con la confianza de que algún día las muertes de los niños, niñas y adolescentes a la espera de un trasplante solo sean un penoso recuerdo y no una cruenta realidad. 

“No hay ninguna palabra que reconforte el dolor de haber perdido a un hijo. Pero hay que tener fuerza. Básicamente una tiene la conciencia limpia porque, como madre, hizo lo imposible por salvarlos, porque ellos se sintieran bien hasta los últimos momentos. No queda de otra que levantarse”, explica Carmen, en mayo de este año. 

Al menos 70 pequeños y jóvenes murieron entre 2017 y 2022, esperando un trasplante en Venezuela, de acuerdo con datos de Prepara Familia, una organización que defiende los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes hospitalizados, con patologías crónicas.

#EnVideo "Trasplantes ya", reclaman madres y niños del JM de los Ríos. #1Jun pic.twitter.com/ln1Y4ffbse

— Efecto Cocuyo (@EfectoCocuyo) June 1, 2022

El brote infeccioso

Daniel Laya vivió escasos dos años y siete meses. Nació en 2014, cuando en Venezuela se organizaban protestas en plena luz del día por una creciente crisis político-social, y las calles terminaban llenas de barricadas y de jóvenes que se oponían al nuevo gobierno de Nicolás Maduro. 

El bebé vino al mundo a 270 kilómetros de la convulsa ciudad de Caracas, en el Hospital Central de Maracay, estado Aragua. Sus riñones trabajaban a duras penas para mantenerlo con vida. Carmen, cuya casa estaba en Villa de Todos los Santos de Calabozo en Guárico (en el centro del país), se las arregló para viajar con el frágil recién nacido a la capital con poco dinero en el bolsillo. 

“En Maracay no había nada que hacer porque no había urólogo pediatra o nefrólogo que lo atendiera y nos refirieron a Caracas”, comentó Carmen a Efecto Cocuyo. Para 2021, la Federación Médica Venezolana (FMV) denunció que 40.000 médicos se habían ido de Venezuela intentando escapar de la crisis humanitaria. Entre ellos varios especialistas. 

La espera se alarga para los niños tras 5 años sin trasplantes en Venezuela

Durante dos años seguidos, Flores viajó con Daniel de Guárico a Caracas, y viceversa, como pudo. Era un bebé de siete meses cuando comenzaron a aplicarle hemodiálisis. Sin embargo, en febrero de 2017 Laya tuvo que quedarse hospitalizado debido a que tenía una bacteria en la orina.

No volvió a salir: el brote infeccioso que ese año causó el fallecimiento de 12 niños se lo llevó también a él. En ese entonces los tanques de agua estaban contaminados, al igual que las máquinas de diálisis. 

El hijo de Carmen Flores murió mientras Fundavene enviaba una carta a los centros de salud, suspendiendo la procura de órganos en todo el país. 

“Murió en junio. Realmente siempre estuvimos hospitalizados. En ese tiempo conocí a Juan”, dijo Carmen. 

El hijo de Juan Rojas

El hombro en el que Carmen se apoyó en Caracas, luego de la muerte de Daniel, fue el de Juan Rojas, el papá de Jerberson Rojas, uno de los candidatos a trasplante de riñón en el área de Nefrología del J.M. de los Ríos.

Los dos se conocieron en las tantas idas al centro de salud infantil. Se comprendían, ambos sabían lo que era tener un hijo hospitalizado y depender de las promesas estatales, que se convertían en polvo. Carmen intentó ayudar con Jerberson, que en 2018 cumplió trece años con hipoplasia renal bilateral. Es decir, tenía los riñones muy pequeños y un déficit de nefronas. 

“Nos juntamos. Juan tenía esperanza de que Jerberson fuese trasplantado. Jerberson convivió con nosotros en la casa y, aunque tenía su mamá que estaba con él en el hospital, era como mi hijo. Tuve cinco años conociéndolo y ayudando a cuidarlo. Me apegué tanto a él porque sentía que así habría sido con Daniel si hubiese crecido. Mi hijo también era muy alegre”, dijo Carmen a Efecto Cocuyo. 

Flores recuerda a Jerber, como a veces lo llamaba, como un joven risueño. Él solía decirle que le gustaba su forma de preparar la pasta, que el béisbol era su pasión, que sentía ganas de ir a fiestas con adolescentes de su edad, que tenía muchos planes para el futuro.

“Quería vivir. Estaba en una diálisis que parecía eterna, pero quería vivir”, dijo Carmen. El 22 de marzo de 2022, Jerberson Rojas murió, demasiado debilitado por los tratamientos.  

Los padre de los NNA del JM de Los Ríos, acompañados por la organización @preparafamilia presentaron este miércoles 1ero de
junio un documento, ante la Defensoría del Pueblo, para exigir la urgente reactivación de
los Trasplantes.#DerechoALaSalud #DESCA pic.twitter.com/anXd7Zyusy

— MonitorDescaVe (@monitordesca_ve) June 1, 2022

Seguir adelante

“Cuando murió Daniel, yo estaba estudiando Derecho. A pesar de que sentía que me habían arrancado algo de adentro, decidí levantarme y seguir adelante. Tengo una niña más grande que me necesita. Me gradué de la Universidad Rómulo Gallegos como pude”, contó Flores en mayo de este año.

Sabe que Jerberson Rojas estaba amparado por las medidas cautelares que la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) otorgó en 2018 a los pacientes de Nefrología del hospital de niños y que su fallecimiento es una situación grave, desde el punto de vista legal, para el Estado venezolano. 

Sigue asistiendo al hospital J.M. de los Ríos, cada vez más afectado por la falta de especialistas y recursos, acompañando a las madres y los padres que continúan luchando con sus hijos, a la espera de la reactivación de la procura de órganos. Apoya a Prepara Familia todavía, aunque no le queda ningún chiquillo propio que cuidar dentro del centro infantil.

“Los niños han muerto con los años. De los que conocí en 2014, si quedan dos es mucho. Lo que quiero es que esto no pase otra vez. Esos niños, Daniel y Jerberson, fueron muy valientes. No solamente ellos, todos los niños que se encuentran hoy en una diálisis”, explicó Carmen.